Murió esperando: Eyden, el bebé de 8 meses con atrofia muscular, falleció sin recibir el medicamento que pudo salvarle la vida

Santo Domingo, RD.-. Eyden Alexander Rodríguez Peralta, un niño de tan solo ocho meses de nacido, perdió la vida la madrugada del lunes 20 de julio tras una prolongada lucha de su familia por conseguir el tratamiento necesario para combatir su atrofia muscular espinal (AME) tipo I.

El menor falleció alrededor de las 12:00 de la madrugada mientras se encontraba ingresado en el Hospital Infantil Regional Universitario Arturo Grullón. Posteriormente, sus restos fueron trasladados a Dajabón, su lugar de origen.

El caso de Eyden conmovió al país después de que su familia iniciara una campaña pública para conseguir acceso al medicamento Evrysdi, tratamiento indicado para frenar el avance de esta enfermedad degenerativa. Pese a que el fármaco llegó a ser incorporado al Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, el pequeño falleció antes de poder recibir su primera dosis.

La historia de Eyden reabre el debate sobre la rapidez con que el sistema de salud responde ante enfermedades raras y de alto costo, y deja como legado la exigencia de su familia: que ningún otro niño tenga que esperar por una ayuda que nunca llega a tiempo.